Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo

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Registro


El Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se crea al amparo la Ley Núm. 220 de 4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (Ley BIDA). El propósito principal del Registro de Autismo es enlazar a las familias con los servicios disponibles en la comunidad para la población con diagnóstico de TEA. Otros propósitos del Registro de Autismo son: obtener un conteo, datos demográficos, información relacionada al diagnóstico y otros datos sobre la población con autismo en Puerto Rico que faciliten la planificación de servicios y el establecer políticas futuras.

En el Registro se incluirá cualquier persona con diagnóstico de autismo que resida en Puerto Rico y cuya evaluación diagnóstica cumpla con los criterios establecidos en el Protocolo Uniforme para el Diagnóstico del Trastorno del Espectro de Autismo del Departamento de Salud. El Registro de Autismo define el autismo según las categorías del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, versiones DSM-IV-TR y DSM-5, que incluyen:


  • DSM-5: Trastorno del Espectro de Autismo
  • DSM-IV-TR: Autismo
  • DSM-IV-TR: Síndrome Asperger
  • DSM-IV-TR: Trastorno Generalizado del Desarrollo, NOS
  • DSM-IV-TR: Síndrome Rett
  • DSM-IV-TR: Desorden Desintegrativo de la Niñez

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929 extensiones 4630 ó 4649 o al (787) 522-6311.

Acceso

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Padres/Custodios


Todo profesional de la salud con licencia en Puerto Rico está obligado a registrar a las personas diagnosticadas con autismo que residan en Puerto Rico en el Registro de Autismo. Los padres o custodios pueden facilitar este proceso al informar al profesional de la salud sobre esta obligación. Los padres o custodios pueden trabajar de manera activa con el profesional proveyendo toda la información posible para completar el registro.

En los pasados años ha habido un aumento en el número de personas con autismo. Hay mucha necesidad de servicios y se sabe que la identificación e intervención temprana de la persona con autismo mejora los resultados a largo plazo. El Registro de Autismo ayuda en este aspecto ya que enlaza a las familias de los niños y jóvenes menores de 22 años con el Coordinador de Servicios del Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud para orientarlas y facilitar el proceso de referido a los servicios basados en evidencia disponibles.

Además, es importante registrar a los adultos mayores de 21 años de edad para ayudar a obtener datos estadísticos que nos faciliten justificar programas y servicios necesarios para la población adulta.

Reconocemos lo sensible que es la información de las personas con autismo y sus familias y respetamos sus derechos. Tomamos con mucha seriedad nuestro deber y obligación de proteger la privacidad y confidencialidad de la información incluida en el Registro de Autismo. Mantenemos toda información personal en un lugar altamente seguro y proveemos acceso limitado a la información. Los datos del Registro de Autismo, se reportarán de manera agregada, sin identificar de manera alguna a las personas y sin información que pueda identificar personas.

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929 extensiones 4630 ó 4649 o al (787) 522-6311.

Si desea una copia del opúsculo para compartir con otros padres o su proveedor de servicios favor presionar el botón Opúsculo. Opúsculo





Profesionales de la Salud


Todo profesional de la salud licenciado en Puerto Rico está obligado a registrar a las personas diagnosticadas con autismo que residan en Puerto Rico en el Registro de Autismo. El profesional puede registrar de manera electrónica o imprimiendo y completando el formulario para registro. Para registrar de manera electrónica deberá solicitar autorización para acceso al Registro.

Al registrar, usted ayuda a que la persona y su familia logren tener mejor acceso a los servicios y recursos de la comunidad. El Registro de Autismo permite enlazar a las familias de niños y jóvenes menores de 22 años con el Coordinador de Servicios del Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud más cercano a su residencia.

  • Una vez la persona ha sido registrada, se le enviará una carta al padre o custodio que aparece en el registro con un opúsculo y la notificación de que su hijo fue registrado.
  • Un Coordinador de Servicios contactará a la familia para ofrecerle información sobre servicios disponibles en su comunidad.
  • Estos Coordinadores de Servicios asistirán a la familia con los referidos a los servicios y recursos de la comunidad.

Además, es importante registrar a los adultos mayores de 21 años de edad para ayudar a obtener datos estadísticos que nos faciliten justificar programas y servicios necesarios para la población adulta.

El Registro de Autismo define el autismo según las categorías del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, versiones DSM-IV-TR y DSM-5, que incluyen:

  • DSM-5: Trastorno del Espectro de Autismo
  • DSM-IV-TR: Autismo
  • DSM-IV-TR: Síndrome Asperger
  • DSM-IV-TR: Trastorno Generalizado del Desarrollo, NOS
  • DSM-IV-TR: Síndrome Rett
  • DSM-IV-TR: Desorden Desintegrativo de la Niñez

El profesional de la salud deberá informar a la familia sobre el Registro de Autismo. Debido a que el Registro de Autismo es mandatorio y creado mediante legislación estatal Ley 220 del 4 de septiembre de 2012, la ley HIPAA no aplica. Favor de visitar la página HIPAA Privacy Rule http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/administrative/privacyrule/ para más información.

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