Padres/Custodios

Todo profesional de la salud con licencia en Puerto Rico está obligado a registrar a las personas diagnosticadas con autismo que residan en Puerto Rico en el Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo. Los padres o custodios pueden facilitar este proceso al informar al profesional de la salud sobre esta obligación. También pueden trabajar de manera activa con el profesional proveyendo toda la información posible para completar el registro.

En los pasados años ha aumentado el número de personas con autismo en Puerto Rico. Hay mucha necesidad de servicios y se sabe que la identificación e intervención temprana de la persona con autismo mejora los resultados a largo plazo. El Registro ayuda en este aspecto ya que enlaza a las familias de los niños y jóvenes menores de 22 años con el Coordinador de Servicios del Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud del Departamento de Salud para orientarlas y facilitar el proceso de referido a los servicios basados en evidencia disponibles.

Además, es importante registrar a los adultos mayores de 21 años de edad para ayudar a obtener datos estadísticos que faciliten la justificación de programas y servicios necesarios para la población adulta con autismo.

Reconocemos lo sensible que es la información de las personas con autismo y familiares, por lo que respetamos sus derechos. Tomamos con mucha seriedad nuestro deber y obligación de proteger la privacidad y confidencialidad de la información incluida en este Registro. Mantenemos toda información personal en un lugar altamente seguro y proveemos acceso limitado a la información. Los datos del Registro, se reportarán de manera agregada, sin identificar de manera alguna a las personas.

De tener preguntas relacionadas al Registro puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929 extensiones 4630 y 4649 o al (787) 522-6311.

Si desea una copia del opúsculo para compartir con otros padres o su proveedor de servicios favor presionar el siguiente enlace.   Opúsculo

Profesionales de la salud

Todo profesional de la salud licenciado en Puerto Rico está obligado a registrar a las personas diagnosticadas con autismo que residan en Puerto Rico en el Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo. Para registrar a la persona con autismo, debe solicitar acceso al Registro. El formulario de registro de la persona con autismo está disponible en PDF y puede descargarlo una vez tenga acceso al Registro.

Es responsabilidad del profesional de la salud cumplir con el reporte de estos casos al Departamento de Salud de Puerto Rico, según establece la Ley Núm. 220 del 4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (mejor conocida como Ley BIDA).

Al registrar a una persona con autismo, el profesional de la salud ayuda a que la persona y su familia logren tener mejor acceso a los servicios y recursos de la comunidad. El Registro permite enlazar a las familias de niños y jóvenes menores de 22 años con el Coordinador de Servicios del Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud más cercano a su residencia. Además, es importante registrar a los adultos mayores de 21 años de edad para ayudar a obtener datos estadísticos que nos faciliten justificar programas y servicios necesarios para la población adulta.

Una vez la persona ha sido registrada, se le enviará una carta al padre o custodio que aparece en el registro con un opúsculo y la notificación de que su hijo fue registrado. Un Coordinador de Servicios contactará a la familia para ofrecerle información sobre servicios disponibles en su comunidad. Estos Coordinadores de Servicios asistirán a la familia con los referidos a los servicios y recursos de la comunidad.

El Registro define el autismo según las categorías del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, versiones DSM-IV-TR y DSM-5, que incluyen:

• DSM-5: Trastorno del Espectro de Autismo
• DSM-IV-TR: Autismo
• DSM-IV-TR: Síndrome Asperger
• DSM-IV-TR: Trastorno Generalizado del Desarrollo, NOS
• DSM-IV-TR: Síndrome Rett
• DSM-IV-TR: Desorden Desintegrativo de la Niñez

El profesional de la salud deberá informar a la familia sobre el Registro. Debido a que el Registro de Autismo es mandatorio y creado mediante legislación estatal Ley 220 del 4 de septiembre de 2012, la ley HIPAA no aplica. Favor de visitar la página HIPAA Privacy Rule http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/administrative/privacyrule/ para más información.

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929 extensiones 4630 y 4649 o al (787) 522-6311.

Informes estadísticos

El Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se crea al amparo la Ley Núm. 220 del 4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (mejor conocida como Ley BIDA).

A través del Registro se conocerá cuántas personas son diagnosticadas con autismo en Puerto Rico, como también se identificará las características demográficas, la información relacionada con el diagnóstico y otros datos que facilitarán la planificación de servicios y el establecer políticas futuras en beneficio de esta población. Siendo el propósito principal enlazar a las familias con los servicios disponibles en la comunidad para la población con diagnóstico de TEA.

Adelante reportes estadísticos semestrales con datos agrupados en formato PDF. De necesitar información adicional, puede solicitarla entrando al siguiente enlace: Solicitud de Informe Estadístico.  Su solicitud será contestada a la mayor brevedad posible.

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929 extensiones 4630 y 4649 o al (787) 522-6311.